Il y a forcément quelqu’un dans votre entourage qui a une longue maladie. Votre père, votre mère, votre enfant, vos grands-parents. Il s’agit en fait de maladies le plus souvent chroniques qui donnent lieu à une prise en charge à 100 % pour les médicaments ainsi que les examens complémentaires, et à 95 % pour les consultations médicales. Ces maladies donnent droit au fameux « carnet rouge » (qui n’est bien sûr pas rouge, sinon ce serait trop facile), un carnet de soins dans lequel les professionnels de santé écrivent leurs consultations et qui permet un meilleur suivi du patient.
Ce carnet est une particularité polynésienne, et permet en un coup d’œil de tout savoir sur les antécédents médicaux et les traitements de la personne (lorsqu’il est bien rempli et que le patient ne l’a pas oublié). Bien pratique en somme ! Mais la vraie question, qui demeurera un mystère, même après avoir lu cet article, c’est comment on obtient ce carnet rouge ou sa longue maladie ?
Normalement, le médecin traitant ou le médecin spécialiste qui suit le malade est sensé faire une demande de longue maladie à la CPS, qui répond « favorable » ou « défavorable ». Jusque là tout va bien, mais ça se corse lorsqu’on demande la liste de longues maladies permettant d’accéder à cette prise en charge… puisque cette liste n’existe pas ! Non vous ne rêvez pas, je suis médecin généraliste installé en Polynésie depuis plusieurs années, et je ne sais toujours pas comment un patient ou un autre obtient sa longue maladie. Le syndicat des médecins libéraux de Polynésie Française s’est bien sûr emparé de l’affaire, en demandant à la CPS comment ils faisaient pour répondre oui ou non en l’absence de critères officiels. Ils ont répondu qu’ils se basaient sur la liste des Affections de Longue Durée (ALD) publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) métropolitaine. Soit, nous avons donc utilisé cette liste, qui est tout de même différente de la Métropole en ces points : le diabète n’est considéré comme une longue maladie que lorsqu’il présente des complications (yeux, rein, nerfs, par exemple) et le RAA est une pathologie qu’il faut rajouter.
Oui mais… je vais vous dire ce qu’il se passe réellement dans nos cabinets, parce que vraiment ça en vaut le détour. A chaque fois que je discute avec un collègue généraliste, c’est sûr qu’il va me parler de longue maladie ! Alors je vais vous rapporter plusieurs cas pour vous représenter la situation.
Cas n°1 :
« J’ai un carnet rouge depuis 30 ans parce que 2 semaines après ma naissance, j’ai eu une méningite alors je suis restée paraplégique. Je me déplace en fauteuil roulant. Eh bien aux dernières nouvelles, je n’y ai plus droit ! La réponse de la CPS à ma situation médicale : mon médecin n’a pas transmis de compte-rendu de spécialiste. Alors oui je ne vais plus voir régulièrement le médecin rééducateur, mais je poursuis tout de même mes soins avec le kinésithérapeute, avec l’infirmière qui vient me laver tous les matins. Et puis ça ne sert à rien, quand je vais le voir il ne fait pas autre chose que mon médecin traitant. Ce n’est pas comme si ma situation avait changé récemment… »
Cas n°2 :
« J’ai vu une patiente en consultation, je n’étais pas son médecin traitant. Elle est venue parce qu’elle croyait que son médecin avait mal fait la demande de longue maladie et que c’était pour ça qu’elle n’y avait plus droit. J’ai regardé son carnet rouge, qui était périmé depuis 3 mois. Au niveau de ses antécédents, elle avait une insuffisance cardiaque sur cardiopathie dilatée (le cœur est trop gros et n’arrive plus assez à se contracter) avec un traitement bien suivi jusqu’à la péremption de son carnet rouge. Je lui ai montré la pile de dossiers de longue maladie pour lesquelles je ne suis pas d’accord avec la CPS et lui ai expliqué que son médecin traitant n’y était pour rien. Depuis qu’elle n’avait plus de carnet, elle ne prenait plus ses traitements et elle faisait des décompensations cardiaques à répétition, elle passait son temps aux urgences. Quelques jours après que je l’ai vue, elle est allée aux urgences pour la énième décompensation, et cette fois-ci elle y est passée. Franchement, parfois je me demande si la politique de la CPS, c’est pas qu’un patient mort coûte moins cher qu’un patient vivant. Pas de retraite à payer comme ça ! »
Cas n°3 :
« Mon bébé de 18 mois n’a pas eu le droit à la longue maladie pour son asthme, alors qu’il a été hospitalisé 3 fois en 3 mois pour cela. Je ne comprends pas, surtout que j’ai une amie pour qui ça a été accepté alors que son enfant est moins atteint que le mien. »
Ces trois cas ne sont pas des exceptions, malheureusement, c’est devenu notre quotidien de médecin généraliste. Il y a bien sûr eu maintes et maintes réunions entre la CPS et les médecins sur le sujet, et on a l’impression d’un dialogue de sourds. Tout est fait pour déshumaniser le processus : nous devons faire la demande en entrant des codes de maladies (classification internationale des maladies), les réponses ne sont pas signées donc on ne sait pas de quel médecin conseil la réponse provient, aucune réponse lorsque nous sommes en désaccord.
Ce que je vous dis là, c’est difficile à vivre en tant que médecin parce qu’on nous traite vraiment comme des malotrus. On a l’impression d’avoir été punis (de quoi ?), mais les vraies victimes de cette histoire, ce sont les patients ! Les mêmes patients qui cotisent pour avoir droit d’être soignés dignement ! Alors s’il vous plaît, ne laissez pas passer cette information… et indignez-vous !
